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La condición de ser humano y de ser persona. Cuando hablamos de discapacidad profunda

Magisterio
06/04/2020 - 12:45
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En este artículo respondemos a las preguntas “¿Cuál es la condición que hace que alguien sea ser humano y sea persona?”, “¿Cómo se entiende esta condición cuando hablamos de discapacidad motora profunda?” y, finalmente, “¿Qué debemos contemplar a la hora de diseñar para una persona con discapacidad?”.
La condición de ser humano y de ser persona
Entendemos que existe una diferencia entre ser humano y ser persona. El ser humano es un sujeto biológicamente constituido, un ser en estado de potencia, dimensionado, capaz de razonar, de usar el lenguaje, con habilidades para crear y destruir su entorno y modelar su realidad, pero, especialmente, puede establecer lazos empáticos (piadosos) con otros tipos de seres a través de los cuales, al entablar relación, constituye su subjetividad (Merchán, 2011) para la preservación y la prolongación de la vida. ¿Esta constitución, en tanto seres humanos, nos hace personas?
De acuerdo con la Real Academia de la Lengua Española (2016), una persona es un individuo de la especie humana, hombre o mujer, distinguido en la vida pública, con capacidad, disposición y prudencia y que se considera sujeto y objeto de derecho y obligaciones. Por tanto, hablar de persona es referirnos a un tipo de ser humano socialmente reconocido por su capacidad funcional de intervención, de transformación y de mejoramiento del entorno individual y social para satisfacer sus necesidades y problemas. Es un sujeto civil legalmente reconocido, mientras que el ser humano es un sujeto biológicamente constituido y en estado de potencia.
No obstante esta correlación entre ser humano y persona, hay seres humanos no reconocidos como personas y personas que no llegan a ser seres humanos: los denominados inhumanos o sin humanidad.
Se entiende que una persona es inhumana cuando carece de empatía por la vida y por el sufrimiento de otro ser y es capaz, incluso, de acabarla. Por ejemplo, un asesino, un maltratador de animales o de niños, una madre que abandona en un basurero a su hijo recién nacido para que muera son personas tildadas de inhumanas.
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Por otro lado, hay seres humanos que no llegan a ser considerados personas; así, durante la colonización de América, a los indígenas y a los afroamericanos les fueron desconocidos sus derechos como personas e incluso como humanos. Las luchas por la igualdad y la erradicación de la esclavitud les dio el estatus de seres humanos pero sus derechos civiles les fueron negados así como su condición de personas.
No se trata de obtener productos manufacturados, sino bienes inmateriales que mejoran la calidad de vida y que permiten la transformación de la capacidad propia para lograr objetivos y obtener beneficios esperados por la persona con discapacidad y su familia; 
En Estados Unidos, a principios de los años sesenta del siglo pasado, y en Sudáfrica, a finales del siglo XX, hubo sendos movimientos civiles para que los afrodescendientes fueran reconocidos como sujetos de derechos y obligaciones. Algo similar sucedió en el caso de las mujeres a principios y mediados del siglo pasado en relación con sus derechos como personas (igualdad en la jornada laboral, derecho al voto, entre otros).
Sin embargo, y pese a los avances del Derecho Jurídico en el reconocimiento de la humanidad como condición biológica y de la persona como sujeto legal, en el ámbito de la discapacidad muchos niños y adultos no son reconocidos ni como personas, ni como seres humanos. Si bien gran parte de la sociedad ya reconoce como seres humanos y personas a una amplia gama de personas con discapacidad congénita o adquirida, a algunos se les niega este estatus. Este es el caso de seres humanos abandonados por sus familias, e incluso por entes legales, en hospitales, orfanatos, hogares de paso y fundaciones porque poseen una o varias discapacidades profundas. A algunos de ellos la medicina los ha declarado terminales, “sin esperanza”; estas son personas con parálisis cerebral, discapacidad profunda o con doble y hasta triple condición de discapacidad; sus restricciones insondables en la comunicación, en la movilidad y en la autonomía los condenan a ser tratados como vegetales, terminales, no humanos, no personas.
Desde 1996, Shalock y otros (Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., 2008; Thompson et al., 2010) insisten en dos connotaciones de la discapacidad. Por un lado, una persona con discapacidad es un ser humano que posee una configuración distinta y cuya real condición no radica en su patología, sino en las condiciones del medio en que se encuentra y en que desenvuelve cotidianamente. Por otro, la discapacidad no se determina por las limitaciones en el funcionamiento de la persona y en su conducta adaptativa al medio, sino que es condicionada por las posibilidades y apoyos que el medio ofrece para el despliegue máximo de la capacidad humana (MEN, 2006). Es decir, la ausencia de apoyos adecuados y pertinentes limita al ser humano para que se implique en su cotidianidad y despliegue su potencia, lo que lo sitíua en condición de discapacidad.
Así, una persona denominada regular, “normal”, puede verse en situación de discapacidad cuando el ambiente no permite el despliegue de su capacidad.
De esta manera, la situación de discapacidad profunda de muchas personas confinadas a hospitales y fundaciones se agrava al no contar con los apoyos y condicionantes ambientales necesarios para un movimiento autónomo, para el uso del lenguaje en y para la comunicación de sus ideas y necesidades y para potenciar su capacidad de aprender e implicarse en el ambiente natural y social de modo autónomo.
Abogamos, entonces, por una comprensión más amplia de persona con discapacidad y su reconocimiento; por un lado, como ser humano, entendiendo que su configuración biológica es distinta; y, por el otro, como persona al establecer marcos legales que blinden, preserven y exijan tanto sus derechos como sus obligaciones.
Pero, entonces, potenciar la capacidad del ser humano y del ser persona con discapacidad para aprender, comunicarse, sentir e implicarse en su mundo es el reto que queremos establecer en este artículo.
Algunas provocaciones
Diseñamos experiencias de uso que favorecen la relación satisfactoria del usuario con su medio circundante y la realización de sus actividades gracias al uso de artefactos, herramientas, utensilios, instrumentos y máquinas que potencian su implicación e intervención en el mundo y le otorgan el máximo beneficio (Merchán, 2012). Por ejemplo, se han diseñado dispositivos tecnológicos que permiten la comunicación entre la persona y el computador a través del uso de un mouse inercial que emplea giroscopios y oculometría (IBERADA, 2012-2014), dispositivos de control del entorno mediante tecnologías cerebro computador o BCI (Torres y Merchán, 2014) que permiten el juego a través del uso de tecnologías de electromiografía (Torres y Sastoque, 2006), el aprendizaje gracias a dispositivos hápticos (Bustos y Vargas, 2015) o el desarrollo cognitivo y metacognitivo con juegos de computador (Merchán y Murcia, 2014).
No se trata de obtener productos manufacturados, sino bienes inmateriales que mejoran la calidad de vida y que permiten la transformación de la capacidad propia para lograr objetivos y obtener beneficios esperados por la persona con discapacidad y su familia; se busca la autonomía que lo hace parte del mundo circundante.
Las mediaciones pedagógicas y tecnológicas están representadas en el beneficio y en la experiencia satisfactoria que el usuario obtiene al usarlas y que amplían su capacidad de implicación en el mundo. ¿De qué manera lo hacen los docentes, diseñadores industriales, terapeutas y médicos? Es decir, los artefactos diseñados, si bien funcionan para las investigaciones, siguen desconociendo la condición humana y de persona de esta población. Por esta razón, las interfaces tecnológicas de hardware (sillas, caminadores, camas, columpios de traslado, interfaces mioeléctricas, interfaces mediadas por cerebro-computador o BCI, hápticas o mecánicas) y de software (kinetic, eye tracking, comandos de voz, etc.) a diseñar deben encontrar la mejor postura funcional y proveer las acciones necesarias para que cada persona, con su patología particular, pueda mejorar su actividad motriz, cognitiva, social y personal. Deben ayudar a terapeutas a ser más eficientes; deben ser multipropósito e multiintencionales, y, por consiguiente, deben favorecer los ritmos y las regularidades con que se desenvuelve la persona con discapacidad para brindarle seguridad en la medida en que su cuerpo y su acción mediada lo permitan.
Estos principios deben ser trasladados, primordialmente, a las experiencias diseñadas:
Fomentar la máxima independencia personal, cognitiva y comunicativa, así como habilidades sociales y de interacción, por ejemplo, al proporcionar medios de expresión (alternativos o aumentativos) eficientes que les permitan una interacción-comunicación funcional con los demás.
Favorecer la creación de hábitos que preparen a las personas para asumir, responsablemente, su proyecto de vida y para implicarse en el mundo.
Así, diseñar experiencias exige la identificación de los “momentos” de vínculo emocional entre las personas, sus contextos y los resultados anhelados o perseguidos en cuanto estos se producen. “El diseño de experiencias no se desarrolla a partir de una disciplina de diseño individual sino a partir de una perspectiva altamente interdisciplinaria que considera todos los aspectos del mercado y la marca —desde el diseño de producto, el packing, el ambiente de los puntos de venta, hasta el uniforme y la actitud de los empleados— para producir tales experiencias satisfactorias” (Valero, 2016).
Esta línea de diseño se ha denominado “Diseño Centrado en el Usuario” (DCU), y engloba un heterogéneo conjunto de metodologías y de técnicas que comparten un objetivo común: conocer y comprender las necesidades, limitaciones, comportamiento y características del usuario, involucrando en muchos casos a usuarios potenciales o reales en el proceso” (Hassan, Montero y Ortega, 2013). Por lo tanto diseñamos para toda persona o ser viviente, con o sin discapacidad.
En suma, creamos mediaciones tecnológicas y pedagógicas para facilitar la vida de los seres vivos, satisfacer sus múltiples necesidades y permitir el máximo desarrollo de sus capacidades; lo hacemos para mejorar las oportunidades de participación y para brindar la posibilidad de interactuar en el medio social con igualdad de condiciones.
Cierre
Los productos pedagógicos y tecnológicos y su organización como experiencias de uso deben favorecer, para las personas con discapacidad, la potencia de razonar, de usar el lenguaje y de comunicar, de crear y de destruir, de establecer lazos empáticos con otros tipos de seres humanos al mejorar su limitada capacidad funcional de intervención, transformación y mejorando el entorno en que habitan en la realización de sus actividades autónomas e independientes.
El diseño para la discapacidad no mejora la calidad de vida; rescata y resalta la condición del ser humano y permite el ejercicio del derecho y la obligación de la persona; y debe permitir su implicación y no solo su asistencia o integración. En ese sentido, los invitamos a potenciar, desde el diseño de experiencias de usuario, la serie Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de 6 años con discapacidad, del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, ICBF, (2007) y dar cumplimiento a las orientaciones del Ministerio de Educación Nacional
Quedan pues las provocaciones allí.
Referencias bibliográficas
Ashwal, S. R. B. (2004). Practice parameter: Diagnostic assessment of the child with cerebral palsy. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology. Neurology, 851-862.
Bustos, O. A. y Vargas, J. E. (2015). Construcción de nociones espaciales topológicas, proyectivas y euclidianas en una persona con discapacidad motriz congénita mediante el uso de una interface háptica. (Estudio de caso) [tesis de maestría, Universidad Pedagógica Nacional].
Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). (2007). Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de 6 años con discapacidad. Sense Internacional (Latinoamérica); INCI; INSOR; Habilitat; Fundación Niñez y Desarrollo; Fundación Integrar; Fundación Fe.
Merchán, C. A. (2011). Tecnología y construcción de sujeto. Memorias del seminario internacional: Intervención Social, Interacciones y Construcción del Sujeto. Oportunidades para la Transformación, Bogotá, D. C., Colombia.
Merchán, C. A. (2012). Pedagogía del diseño. ¿Es enseñable el diseño? Facultad de Diseño y Comunicación de la Universidad de Palermo.
Merchán, C. A. y Murcia, R. (2014). Uso de activadores metacognitivos con niños con síndrome de Down [tesis de maestría, Universidad Pedagógica Nacional].
Schalock, R. L. y Verdugo Alonso, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 38(224), 21-36.
Schalock, R. et al. (2007). Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 38(224), 5-20.
Thompson, J. et al. (2010). Conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 41(233), 7-22.
Torres , J. y Merchán , C. A. (2014). Interfaz cerebro microcontrolador de bajo costo basada en detección de parpadeo y niveles de atención [trabajo presentado]. VI jornada de AITAIS, Punta Arenas, Chile.
Torres, J. y Sastoque, F. (2006). Diseño e implementación de una interfaz electromiográfica como medio de acceso a sistemas alternativos de comunicación para pacientes con parálisis cerebral [Tesis de pregrado, Universidad Pedagógica Nacional].
Wehmeyer, M. et al. (2008). El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 39(227), 5-17.
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